Pe 24 noiembrie este marcată Ziua Mondială a Gemenilor Siamezi, o zi internațională dedicată conștientizării acestei condiții rare de naștere. Ziua urmărește informarea publicului despre gemenii uniți, provocările medicale și sociale cu care se confruntă, precum și promovarea accesului la servicii medicale și incluziune socială.

Originea și semnificația zilei

Ziua Internațională a Gemenilor Siamezi a fost stabilită prin Rezoluția A/RES/78/313, adoptată de Adunarea Generală a ONU în 1 iulie 2024.

Această zi servește la creșterea gradului de conștientizare cu privire la gemenii siamezi (sau „conjoined twins”), promovând drepturile lor, accesul la îngrijire medicală și incluziunea socială. ONU subliniază necesitatea unei abordări pe parcursul vieții, colaborând cu organizații internaționale și sectorul privat pentru susținerea bunăstării acestora.

Gemeni siamezi

Gemenii siamezi sunt două ființe care provin din același ou fertilizat care nu s-a separat complet în timpul dezvoltării embrionare timpurii. Incidența estimată este destul de rară: între 1 la 50.000 și 1 la 100.000 de nașteri vii.

Tipurile de gemeni uniți variază în funcție de locul conexiunii: abdomen, torace, cap sau alte regiuni ale corpului. Această diversitate face ca fiecare caz să fie unic și să necesite evaluări medicale individualizate.

Provocările și barierele gemenilor uniți

Viața gemenilor uniți poate fi asociată cu provocări medicale majore. Riscurile la naștere sunt mai mari decât la gemenii separați, iar intervențiile chirurgicale depind de ce părți ale corpului împart gemenii. Chirurgia de separare poate fi riscantă, mai ales dacă gemenii împart organe vitale, precum inima sau ficatul.

Dincolo de aspectul medical, gemenii uniți se confruntă și cu bariere sociale: integrarea, accesul la educație și la servicii medicale poate fi dificil de asigurat, mai ales în țările cu infrastructură limitată.

Inițiative internaționale și suport

Adoptarea zilei de către ONU recunoaște importanța sprijinirii gemenilor uniți pe tot parcursul vieții. Unele state, precum Arabia Saudită, au programe dedicate separării gemenilor uniți, cu echipe medicale specializate și experiență în intervenții complexe.

În 2024, a avut loc prima Conferință Internațională a Gemenilor Siamezi, reunind medici, organizații umanitare și familii, pentru a discuta despre tratament, etică și reintegrare socială.

Importanța conștientizării acestei zile

                •             Educație și acceptare: Creșterea gradului de informare ajută la diminuarea stigmatizării și la promovarea incluziunii sociale.

                •             Drepturi și politici: Ziua internațională poate stimula guvernele să adopte politici pentru acces egal la educație, sănătate și servicii de asistență.

                •             Sănătate: Sprijinirea cercetării medicale și a programelor de îngrijire pe termen lung este esențială pentru calitatea vieții gemenilor.

                •             Solidaritate globală: Oferă o platformă pentru familii, organizații medicale și societatea civilă să se unească în sprijinul gemenilor uniți.